7300最平凡的奢侈~好書精選[悅讀推薦]博客來 金石堂 好冊

內容簡介

目錄

主角／甘願無悔／不曾收穫的付出／樂觀的假象

悄然滋長的負面心理
倒數／欲絕的痛／別無選擇

迷失的彷徨
沒有自己／如履薄冰／偽裝／停止奔波／第一次不存在

黑暗降臨 
無處可逃／終點／無聲的安慰／紙包不住火／原來都在

揭下殘破的偽裝
毅然前進／如坐針氈／熟悉的陌生／生活調劑品／做自己／無謂的爭議／留憶／昇華

接受灌溉
知道不知道／來自監獄的驚喜／缺角／避不開的邀約

蛻變
向陽光／無常／抉擇／將心比心／馬不停蹄

敢於邁步
成長／試煉／堅持的理由／鑿窗／問號


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詳細資料

• ISBN：9789571370460
• 叢書系列：人生顧問
• 規格：平裝 / 256頁 / 15 x 21 x 1.28 cm / 普通級 / 單色印刷 / 初版
• 出版地：台灣

• 本書分類：心理勵志> 勵志故事/散文> 真實人生故事

作者介紹

　　西元1994年8月14日生於嘉義縣，現為天主教輔仁大學影像傳播學系學生。一歲多時被診斷出罹患脊髓肌肉萎縮症（Spinal Muscular Atrophy, SMA），即為俗稱的漸凍人，亦被告知可能活不過20歲。

　　國中開始對影像創作產生興趣並選擇就讀相關科系，曾獲2006年總統教育獎、第九屆宏碁數位創作獎初審入圍、2013年第5屆全國高級中等學校生涯短片競賽――幸福職人甲組第一名、2016年總統教育獎主題曲創作比賽佳作等獎項。

　　高中時，一位受刑人看到作者相關報導而受到鼓舞，寫信給作者致謝，因此機緣，決定分享20歲前的特殊生命經歷，以近五年的時間撰寫本書，願能啟發讀者關於人生奧義的思考。


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序

　　脊髓肌肉萎縮症(spinal muscular atrophy，簡稱SMA)，是目前世界上嬰兒死亡率最高的遺傳疾病。舉世第一個治療SMA的藥物（nusinersen），在2016年12月23日被美國FDA核准上市，對所有SMA患者來說，是自1891年SMA被發現以來，嶄新治療時代的開端。而怡潔自我探索、不自我設限、激勵共鳴、鼓舞人心的故事，更突顯她善良、樂觀、自信、進取的個性，散播其實質影響力。

　　7300天除以365就是20年，20歲對一般人來說是正值花漾年華、青春年少之際，也是人生起步飛翔的開始，可是對SMA病友來說，卻是她們生存上一道難以跨越的鴻溝，甚至有些病友過生日時，蛋糕上是沒有年齡的問號，家長們揪心不捨的回答：「不可以讓閻羅王知道他們真正的年齡！」這話聽在耳裡，著實令人心酸。近10年來，SMA的臨床照護已制定出明確的標準照護準則，進而提升SMA病友們的存活率與生活品質，如今，20歲不再是一個難以達標的數字，今天怡潔也已過20歲年紀，繼續往前走、朝她的夢想前進。

　　怡潔是個極為聰慧且有主見的女孩，2006年曾獲頒總統教育獎，自此開始經常受邀外界的演講邀請，分享她自己的生活點滴與學習經驗，在外界看似一帆風順，其實一路走來披荊斬棘，在人生道路上比起一般人，她更需用心去證明並努力說服別人，她是可以做到的，期望大家給她的不是優惠，而是一個公平機會。怡潔對於她的人生，有自己獨特想法，只要設定目標，一定使命必達。她曾分享一個經驗，過去的她，不知道自己對別人的影響力，直到有一天收到受刑人的來信，才知道自己的故事也能夠激勵他人，幫助別人有勇氣走下去，因此，她很努力的接受各界邀約，希望盡一己之力幫助需要被鼓舞的人。
離開門診訪談之前，怡潔笑說：「這本書寫的是20歲前的自己，下一本書寫的將會是20歲後的人生。」接著問怡潔：「為什麼以20年為一個分水嶺？」怡潔笑而不答。不過看完她這本書後，答案亦了然於心。

　　祝福怡潔繼續發揮她的實質影響力，讓世界變得更美好！

推薦序

最勵志、最適合和朋友分享的解凍人生
張啟楷 新聞節目主持人

　　看這本書，心疼到掉淚好幾次，更驚覺自己所碰過的所有困難，和怡潔比起來，竟是那麼微不足道。當漸凍人的她都可以幫自己「解凍」，自立自強，進而幫助別人，我們有什麼困難解決不了？
   
　　怡潔從小飽受病痛折磨，醫生診斷她只能活到二十歲，但她沒有被打倒，她努力唸書，得到總統教育獎、大學學測可以上台大。珍惜每一刻的她選一個自己熱愛又可以養活自己的科系：輔大影像傳播；她的雙手萎縮，但打字速度比我們快，她說，她要當一個有名的編劇，不要變成別人的負擔。
   
　　怡潔的父親是我國小同學，當一般小孩都能跑能跳時，她卻連坐著都很吃力，醫師檢查後沉重的說：她的症狀是不可逆的，只會越來越糟。深愛她的父母不放棄，她也忍受許多痛得死去活來的治療，但復健常一切歸零，甚至惡化。國小四年級，她意外知道只能活二十歲，她寫下：「每個生命就像一顆種子，為什麼我是沒有被澆過水的那一顆？」還有什麼痛楚比得上一個人沒有了希望。
   
　　不過，她沒放棄自己，反而比別人更賣力唸書。幸運女神也在國中眷顧，老師和同學們把她當家人照顧。她說：以前把自己漆上保護色、所有痛苦只能往肚子裡吞自己消化的女孩，終於揭下過去殘破的偽裝，變成了班上的開心果。而她最多只能坐兩小時，無法全天上課，自詡是她一輩子專屬書僮的母親，每天透過錄影幫她補課，同學們的筆記也抄得整齊又仔細，「怕怡潔看不懂」。
   
　　她的奮鬥和樂觀鼓舞了很多人，有一天，學校收到一封來自台東監獄受刑人的信，說因為看了有關她的報導而醒悟，甚至開始珍惜身旁的事物。這件驚喜讓怡潔對自己重新審視，她重看自己的日記後寫下：自己對別人伸出一個微不足道的援手，可能就是拯救垂死性命的關鍵。也埋下她寫這本書的種子，希望可以幫助更多的人。
   
　　以前寫推薦序，或在廣播、電視上介紹好書，從沒像這次，急著推薦大家一定要細品這本用生命書寫、含金量極高的書：請把這本書放在書架上最容易拿到的地方，覺得挫折或生氣的時候，看看怡潔怎樣克服困難？你很快會勇氣十足。如果，你要送親友好書，也絕對不要漏了這一本會帶來勇氣和快樂的解凍人生。
   
　　最後，我們一起祝怡潔的新願望：從輪椅站起來，早日實現！

自序

　　我是李怡潔，生長在一個有爸爸、媽媽、姐姐和弟弟的小家庭裡，爸爸從事養殖漁業，媽媽是全職的家庭主婦。相對於姐姐和弟弟而言，我在別人眼中更為不凡，但這可不是因為我是天才，或者有什麼了不起的天賦，而是我和別人不一樣。

　　好多人問我：「你在生活上有遇到什麼困難嗎？」坦白地說，這個問題基本上不能構成一個疑問，我的人生就是由各種大大小小的困難組織而成。逆境對我而言不是偶爾才會遇到的考驗，而是天天不定時報到，但我認為只有遭遇過不順遂，才會更認真對待自己的生命、更珍惜得來不易的一切，也更願意付出努力，讓自己可以站在更高的位置，以至於擁有更好的視野。

　　如果你問我這本書有什麼價值，我會告訴你，對我而言它的價值就像衛生紙一樣，當你隨手可得時，不曾感受到一張衛生紙是多麼地重要，但如果有一天，它徹底地從生活中消失，你就會恍然大悟，原來平時不被放在心上、那樣不起眼的東西，才是最不可或缺的奢侈品。而我書裡的每一個字，就像衛生紙一樣，雖然平凡無奇，卻是我人生中不可缺少的一部分！

　　二十年，大約七千三百個日子，也許對大多數人來說只是一晃而過，不算太漫長的時間，但是對於某些人而言卻可能是一輩子。


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內容連載

 
西元一九九四年八月十四日，女孩呱呱墜地，和其他新生兒一樣，父母開心迎接她的到來。當時誰都沒料到，一個看似能健康成長的女孩，卻注定要成為這個不算太美好的故事主角……
 
也許是人類與生俱來的自我保護意識，女孩生來就怕生，即使擁有很多長輩的疼愛，她還是常常哭得一把鼻涕一把眼淚，有時候甚至連自己的爸爸都不讓抱。好幾次鄰居經過，忍不住逗逗她，就能哭得唏哩嘩啦，好像受了多大委屈似的，也因此鬧過不少笑話。
 
有一次女孩坐在醫院的椅子上等媽媽，突然一位中年男子朝女孩走過來，想和她玩一下。沒想到女孩竟扯開嗓門大哭，引起所有人注意，緊張的男子為了安撫她的情緒，便將她放在地上，想牽著她去找媽媽。
 
突然，碰！的一聲，女孩無預警地跌倒了，哭得更大聲，還好女孩的媽媽剛好回來，把根本無法自行站立的女孩抱起來，向手足無措的男子解釋一番，才結束這個混亂的場面。
 
到了正常孩子都能走能跳的年紀，她卻絲毫沒有動靜，就連坐著都覺得吃力。起初，家人以為只是發育得比較晚，沒有太在意，可女孩的狀況卻一直沒有改善，家人覺得有些不對勁，開始四處求醫，跑遍全台，擔心的情緒隨著時間流逝而高漲，終於來到高雄醫學院，找到了當時的醫學教授——鐘育志醫師。
 
一系列的檢查，女孩幾乎不記得了，只依稀知道自己做過切片檢查。
 
當時眼前一片漆黑，左手動彈不得，實在忍不住臂上一陣陣的奇癢，只好用閒著的右手揭開眼罩。看見左臂被劃了一條長長的傷口，幾條細線在皮膚上來回穿梭，看得入神。
 
醫生擔心女孩看見會害怕，所以把眼罩蓋上，好奇勝過恐懼的女孩又伸手揭開它，醫生發現後又闔上，就這樣來來往往好幾回。最後一次掀開眼罩，女孩的目光還沒移到左臂上，就先瞧見站在門口的父母，他們互相交換擔心且含著淚水的眼光，並看著女孩，女孩也看著他們。
 
檢查結束後，醫生沒有針對女孩的症狀多作解釋，只是建議全家人都做一次詳細檢查。一番折騰後，疾病的名稱似乎已經確定了，但父母沒有打算告訴女孩。醫生沉重地建議父母好好照顧女孩，不用這麼辛苦奔波，因為她的症狀是「不可逆」的，也就是說，只會越來越糟，不可能有好轉的一天。



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資料來源：博客來，圖片來源：博客來

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